Search found 48 matches
- 2010-08-16 Mon, 9:18am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
8月15日,我们决定出院,在医院补液28天了,精神好了很多,胃口也好了很多。只是在转入普通病房的第二天就开始产生腹水,肝功能不好,医生说整个代谢系统出问题了,腹水不断增加,前后在医生的建议下抽了5次腹水,腹压太大,影响呼吸,心跳加快,医生几乎每天都提醒我要做好心理准备,随时有生命危险,并要我们签了好几份关于病情的书,出院也是签了放弃诊疗自动出院承诺书的。在医院的二十几个日日夜夜,我和我妈身心疲惫,每天面对高昂的医疗费用和医生说毫无希望的心理折磨。小慧的生命力依旧顽强,在一天一天好转,但医生说肝是无法拧转了。
- 2010-07-21 Wed, 11:45am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
经过两天的补液,脸色已好了很多,今天可以转到普通病房了。当时医生说随时有生命危险,但是我是明白的,不会有生命危险的,不就是缺营养吗,补点就好了。今天还是拉黑色的便,次数少了。今天又要去医院照顾她了,等稳定点我们再回来。
- 2010-07-20 Tue, 7:18pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
好的!谢谢龙医生的仁慈!我其实一直特别好奇,如果不去医院坚持下去会是怎样?因为生命只有一次!迫于各方面的压力还是进了医院!其实我是很信任也是很敬仰龙医生!
- 2010-07-20 Tue, 5:46pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
我能怎么办呢?我吗和我老公都顶不住了,大家都说我是冷血了,医生责怪我们带过来晚了,他们都后悔没早点带过去。我是这样想的,如果在医院输营养足够了,稳定了,我还是想带她回来,不知道再用多成还行吗?
- 2010-07-19 Mon, 9:35pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
7月18号,凌晨3点,小慧一直都没睡着,左右摇着头嗯哏着,不舒服,今天连水都不喝了,喂她就是不喝,每过十几分钟就起来拉一次淤血加鲜血,有时拉好多。嘴巴一直流鲜血,眼睛边上因为今天洗眼屎洗掉一个血疤,在流血,头上的一个疤破了,也在出血,血小板低,就是止不住血,手脚开始冰凉,嘴唇发白。龙医生说能否进食是生存的关键 :!: 要增加营养,但是现在她不能进食,怎么办 :?: 我妈把我叫醒,说去医院输点营养水补充一下能量,真是眼看着人就快不行了,呼吸困难,眼睛都懒得睁开,只想睡,到处在流血,满头满脸是红点,瘦的皮包骨,挺着大肚子,看起来真是恐怖 :!: 我妈看不下去了,坚持要去医院,当时是凌晨3点半,英姐...
- 2010-07-17 Sat, 4:35pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
龙医生,您太慈悲了,我们会努力的 :!: 谢谢您 :!: 谢谢支持我们的朋友 :!: 从昨晚开始,小慧的口里不停的流出鲜红的血水来,整个口腔里都溃烂了 :!: 昨晚她很饿的时候,她爸爸给她泡了点松花粉给她喝,(我是反对的)奇怪的是,面对她自己愿意喝的东西,竟然咕噜咕噜一下子喝下去了,没有难以下咽和吐出来。今天早上给她强行喂了半碗粥水,吐出来的多一些,后来她自己看到红糖要吃,我就用勺子喂一点红糖粉,她就又喝一点糖盐水(葡萄糖加一点盐,平常就这样喂是不怎么喝的),这样伴着红糖喝了100ml左右的糖盐水。中午强行喂了一饭碗米汤水,喝下去一半,吐出一半,喝了两口冬瓜汤(自己要喝的),后来又吃了一点红糖...
- 2010-07-17 Sat, 10:02am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
我们会选择坚持,可能小慧会置之死地而后生,我们别无选择,只有等待
非常感谢龙医生给我们的关怀和治疗
感谢大家对我的鼓励 

非常感谢龙医生给我们的关怀和治疗


- 2010-07-17 Sat, 4:04am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
龙医生,求求您救救小慧,帮她止住血吧
跪求您了





- 2010-07-17 Sat, 4:00am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
今天口里不停的出血,喂她喝米汤水,咽不下去,吐出来就是血水,好像是牙龈出血还是哪里出血,喉咙吞咽困难。血小板很低,躺在床上,口里会不由自主的流血,刚才还吐出一团黑色的血。今天还是拉了很多黑色的和鲜红的血。我们心情沉重
失血这么多,只喝一点米汤能马上补回来吗?血小板低是很危险的事情,我心里有点发虚 


- 2010-07-16 Fri, 8:47pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 媽媽 糖尿病治療中
- Replies: 200
- Views: 56706
Re: 媽媽 糖尿病治療中
真是惊心动魄!英姐,谢谢你的分享,让我从你身上得到不少力量 

- 2010-07-16 Fri, 5:36pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
谨尊医嘱!今天还拉鲜红的血,人还是非常的困。中午给她喂了一碗米汤加葡萄糖,边哭边喂,吃东西还有点卡喉咙,难以下咽!眼睛今天还有点流血,中午睡觉的时候很明显。
非常感谢龙医生对我们如此关心,我们深感荣幸!非常感谢多成朋友的关注!
非常感谢龙医生对我们如此关心,我们深感荣幸!非常感谢多成朋友的关注!
- 2010-07-15 Thu, 9:38pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
7月15号,今天又开始拉脏东西(深绿色)再加鲜红的血水,醒来的时候拉的频率很高 :!: 每天都没怎么吃东西,真的很饿了,喂她粥又不吃,上午看到桌上的鸡蛋饼又想吃,咬的时候饼上都沾了血。睡觉的时候口里会流血水出来。下午用手电筒看了她的口腔,里面都溃烂了,尤其是上口腔,牙齿也有点黑。我当时心里发麻,难怪一直不肯吃东西,一吃就有点想吐,这样就是很饿也咽不下东西的。脚有点水肿,一天都是抱着或躺着的,不愿意下来站一下 。一天几乎没吃什么东西,嘴唇都有点发白了,应该是严重贫血吧,人也越来越瘦。虽然告诉自己要坚强,但是看着还是心痛 :!: 米汤水,粥,面条都不吃,只喝一点葡萄糖水,怎样才能补充她消耗的元气。...
- 2010-07-14 Wed, 7:21pm
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
7月13号晚上8点就停止拉黑色的淤血(拉了28小时,大约有三十多次),转为拉绿色的,因为吃得少,基本上是拉水并带一点绿色的渣,还有一点点鲜红的血水,我想可能是肛门拉得太久红肿出血,所以每次拉完我都没给她擦屁股,直接用温开水用湿巾洗。她整个人就是困,没有精神,起来拉完就喝一点水又睡着了。7月14号,今天早上起来气色要好一点,吃了半碗粥,吃完就睡,直到下午4点,又吃了一点面条,中间有起来拉和喝水。中午强行喂她喝米汤,喂得她想吐,喂了一点就没喂了,她就是打不起精神吃东西,非常困 :!: 口也没有味道,舌头红,用棉签给她洗口,棉签拿出来时好红,有点出血。她其实好饿的,看到她喜欢吃的东西(红枣)好想吃,...
- 2010-07-13 Tue, 8:56am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
7月11号中午时分,小慧又便血了,鲜红的血像小喷泉一样,成一条细线从肛门射出来,这一次大约拉了5ml左右,.后来拉了几次只有一点点鲜血。11号晚上到7月12号下午4点之前都没再拉血。下午5点的样子,她拉出了一堆黑色的粒状的便,有腥臭味,我们还在奇怪没吃黑色东西啊,后来连续拉了几次,我们知道这是在排毒。昨晚从8点开始到今天早上9点,大约拉了十几次,整晚基本没睡,拉成团的黑色的淤血,有时是深红色的血水,每次大约20ml到30ml左右,我跟我妈说镇定 :!: 这是中医的反应,类似西医的换血,把淤血排出,生出新的好的血液 :D 。不知我的说法是否正确。晚上拉完一次,就喝一点葡萄糖水和白开水,现在她不怎...
- 2010-07-11 Sun, 11:12am
- Forum: 西格瑪能紙、日曆和吉祥摺紙 ς-energy Paper, Calendar & Lucky Origami
- Topic: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
- Replies: 189
- Views: 56852
Re: 女儿患朗格汉斯组织细胞增多症用能纸的经历
今天早上给小慧洗澡的时候发现,右边腹部与大腿之间腹沟处里有一个东西,鹌鸠蛋大小,摸起来有点硬,哭的时候特别硬,后来给她穿上衣服,平躺放在我妈的腿上想看清楚点又没有了,后来她哭就又看到了,很明显比左边大,硬,左边是软的,她一边哭一边自己用手去摸,好像是痛
今天已经没有明显的便血了
,只是擦屁股的时候纸上有血痕。肛门红肿。

