嫣寶在多成的康復之路
Posted: 2011-11-18 Fri, 1:54pm
有幸在山藥社區上發現了多成，讓我對生活又燃起了信心。
孩子是每個家庭快樂幸福的源泉，而我，初為人母，卻每天生活在無盡的擔憂之中，整個家庭也少了歡樂的氣氛。我的女兒嫣嫣出生於2011年6月23日，中午12點45分，剖腹產，當我還躺在冰冷的手術臺上，聽到她離開我身體後的第一次哭聲，我流淚了，那一刻的幸福是無法用語言來表達的，相信所有的媽媽都有這樣的感受。醫生抱著寶寶問我男女，我說女孩，醫生說：你哭什麼，想要男孩嗎？我說我是覺得自己太幸福了，因為一直想要個女孩。寶寶被推走後，我仍然躺在手術臺上等待著傷口縫合，強烈的宮縮開始了，即使有麻藥也掩蓋不住那種撕裂的痛感，我閉著眼睛堅持著，發出微微的哼聲，真的很疼。當我從手術臺上被抬下來的時候，我看了一眼那張床，一大片的血跡，幾乎下半身的床單上都被染紅了，估計是流了好多血，以至於後來醫生給我開了好多補血的藥。
回到病房，寶寶也洗完澡被送回到我身邊，滿懷十月的期待，今日終於實現了，只是這份幸福來得慢，卻走的快，快的猶如天塌地陷。寶寶躺在我身邊，我突然發現她的身上佈滿了好多咖啡色斑點，最大的在臀部，大概有3釐米長，其他的斑點均分佈在面部，下巴，脖子，四肢，腹部，臀部等，大大小小的估計得有三四十塊或者更多，而且她的左小腿是彎曲的。當時產科醫生只是說可能是在宮內擠壓的，慢慢就會長好的。過了兩天，兒科醫生來檢查，說寶寶的腿彈踢都還好，等長長看再說，也沒有提示有患病的可能。後來聽寶寶的心臟，竟然有雜音，疑似先心，但也有可能是暫時性的，讓我們滿月的時候來複查。當時的心情真的是低落到了極點。
月子期間，儘量讓自己保持好心情，但還是無法控制的想這些事情，導致母乳一直都不多。出了月子就帶寶寶去檢查了心臟，仍然有雜音，做了超聲心動確診了先天性心臟病：卵圓孔未閉合，肺動脈瓣輕度狹窄。醫生的建議是隨診即可，暫時不需要治療，可打疫苗，但社區醫院不給打，怕孩子出意外。我想不打就不打吧，畢竟孩子小，萬一出意外真的是後悔莫及。接下來我就上網搜索和咖啡斑有關的資訊，然而搜到的結果卻讓我絕望的想到死。這是一種罕見的遺傳性疾病--神經纖維瘤病，至於此病會有什麼樣的嚴重後果我不想說，因為我對它真的是既恨又怕，我不明白為什麼我寶寶要遭受這樣的重疾。我和爸爸都沒有這種病，家族也沒有，整個孕期產檢都正常，醫學的解釋是基因突變。目前醫學對於此病無藥可醫，臺灣和美國也只是有研究機構，尚無治療方法，所以只能觀察等待，也相當於絕症了。
這幾個月，真的是哭著過來的，我恨自己不能給孩子一個健康的身體，要讓她承受先天性的多重打擊，特別是對一個女孩子來說，真的是越長大就越痛苦，無論是身體上還是心理上。我的母乳不足需添加奶粉，但是寶寶還不吃奶瓶，我都用小勺子一口一口的喂。寶寶出生7.8斤，現在快五個月了，剛剛15斤。雖然體重增加的慢，但好在寶寶沒得什麼小毛病，很乖。不過最近發現寶寶的眼睛似乎也受到了損害，右眼皮明顯增厚，眼角有點下垂，有點腫腫的感覺，導致眼睛睜的不是很開，看上去比左眼小很多，而且眼毛處感覺有個很小的小包，我很擔心是眼部神經的問題，擔心長瘤。但又不想帶孩子去檢查，去了醫院，醫生也只會說不確定，繼續觀察，然後開單子做各種檢查，CT，核磁共振，寶寶這麼小，怎麼能經得起這樣的傷害？？
孩子是每個家庭快樂幸福的源泉，而我，初為人母，卻每天生活在無盡的擔憂之中，整個家庭也少了歡樂的氣氛。我的女兒嫣嫣出生於2011年6月23日，中午12點45分，剖腹產，當我還躺在冰冷的手術臺上，聽到她離開我身體後的第一次哭聲，我流淚了，那一刻的幸福是無法用語言來表達的，相信所有的媽媽都有這樣的感受。醫生抱著寶寶問我男女，我說女孩，醫生說：你哭什麼，想要男孩嗎？我說我是覺得自己太幸福了，因為一直想要個女孩。寶寶被推走後，我仍然躺在手術臺上等待著傷口縫合，強烈的宮縮開始了，即使有麻藥也掩蓋不住那種撕裂的痛感，我閉著眼睛堅持著，發出微微的哼聲，真的很疼。當我從手術臺上被抬下來的時候，我看了一眼那張床，一大片的血跡，幾乎下半身的床單上都被染紅了，估計是流了好多血，以至於後來醫生給我開了好多補血的藥。
回到病房，寶寶也洗完澡被送回到我身邊，滿懷十月的期待，今日終於實現了，只是這份幸福來得慢，卻走的快，快的猶如天塌地陷。寶寶躺在我身邊，我突然發現她的身上佈滿了好多咖啡色斑點，最大的在臀部，大概有3釐米長，其他的斑點均分佈在面部，下巴，脖子，四肢，腹部，臀部等，大大小小的估計得有三四十塊或者更多，而且她的左小腿是彎曲的。當時產科醫生只是說可能是在宮內擠壓的，慢慢就會長好的。過了兩天，兒科醫生來檢查，說寶寶的腿彈踢都還好，等長長看再說，也沒有提示有患病的可能。後來聽寶寶的心臟，竟然有雜音，疑似先心，但也有可能是暫時性的，讓我們滿月的時候來複查。當時的心情真的是低落到了極點。
月子期間，儘量讓自己保持好心情，但還是無法控制的想這些事情，導致母乳一直都不多。出了月子就帶寶寶去檢查了心臟，仍然有雜音，做了超聲心動確診了先天性心臟病：卵圓孔未閉合，肺動脈瓣輕度狹窄。醫生的建議是隨診即可，暫時不需要治療，可打疫苗，但社區醫院不給打，怕孩子出意外。我想不打就不打吧，畢竟孩子小，萬一出意外真的是後悔莫及。接下來我就上網搜索和咖啡斑有關的資訊，然而搜到的結果卻讓我絕望的想到死。這是一種罕見的遺傳性疾病--神經纖維瘤病，至於此病會有什麼樣的嚴重後果我不想說，因為我對它真的是既恨又怕，我不明白為什麼我寶寶要遭受這樣的重疾。我和爸爸都沒有這種病，家族也沒有，整個孕期產檢都正常，醫學的解釋是基因突變。目前醫學對於此病無藥可醫，臺灣和美國也只是有研究機構，尚無治療方法，所以只能觀察等待，也相當於絕症了。
這幾個月，真的是哭著過來的，我恨自己不能給孩子一個健康的身體，要讓她承受先天性的多重打擊，特別是對一個女孩子來說，真的是越長大就越痛苦，無論是身體上還是心理上。我的母乳不足需添加奶粉，但是寶寶還不吃奶瓶，我都用小勺子一口一口的喂。寶寶出生7.8斤，現在快五個月了，剛剛15斤。雖然體重增加的慢，但好在寶寶沒得什麼小毛病，很乖。不過最近發現寶寶的眼睛似乎也受到了損害，右眼皮明顯增厚，眼角有點下垂，有點腫腫的感覺，導致眼睛睜的不是很開，看上去比左眼小很多，而且眼毛處感覺有個很小的小包，我很擔心是眼部神經的問題，擔心長瘤。但又不想帶孩子去檢查，去了醫院，醫生也只會說不確定，繼續觀察，然後開單子做各種檢查，CT，核磁共振，寶寶這麼小，怎麼能經得起這樣的傷害？？
